Foto O mamă devastată povesteşte cum este ca fetiţele ei să aibă alergii severe la soare din cauza unei tulburări genetice, în Australia: ''S-au vărsat multe lacrimi''

Sora ei, Taya, în vârstă de 3 ani, prezintă simptome precoce similare, iar toate semnele indică faptul că are aceeași tulburare. Mama a trei copii, Yvette Walker, a declarat pentru Daily Mail Australia că a știut pentru prima dată că ceva nu este în regulă atunci când Amielle a suferit arsuri grave, într-o zi în care s-a jucat mai mult timp afară.

Mama povesteşte cum este ca fetiţele ei să fie alergice la soare

Diagnosticul crunt semnifică că plăcerile simple ale vieții, cum ar fi mersul pe plajă în mijlocul zilei sau mersul la locul de joacă, să iasă din discuţie pentru această familie. Când fetele părăsesc casa pentru a merge la școală sau pentru a face alte activități esențiale, ele trebuie să poarte pălării de tip apicultor, mai multe straturi de protecție solară și haine de protecție din cap până în picioare.

Familia poartă tot timpul un detector de lumină UV. ''Au trecut câteva luni grele de când diagnosticul (lui Amie) a fost confirmat .. s-au vărsat multe lacrimi'', a spus mama lor. ''Soțul meu și cu mine suntem ambii purtători (genetic), iar XP este diagnosticat la aproximativ un milion de oameni din Australia - și nu are niciun remediu. Destul de mulți medici cu care am vorbit nu mai întâmpinaseră afecțiunea, fiind ceva neobișnuit. Vrem să răspândim vestea că există XP, cu cât mai mulți oameni știu despre asta, cu atât este mai bine.''

Lui Amielle și, cel mai probabil, și lui Taya, le lipsesc o parte vitală a ADN-ului lor, care repară celulele pielii deteriorate după expunerea la radiațiile UV.  Acest lucru înseamnă că pielea lor deteriorată nu se repară în același mod în care pielea celorlalți o face în mod natural. Fetele sunt foarte sensibile la cancerul de piele și au nevoie de controale regulate, mai exact de trei ori pe lună, potrivit Daily Mail. 

''Amie înțelege ce se întâmplă ... se frustrează deoarece este o fată foarte activă. Uneori este sfâșietor, îi place să înoate, să facă plajă și să joace fotbal. O ducem pe Amie la antrenamente în timpul săptămânii (noaptea), dar nu poate juca în weekend. Când Amie întreabă de ce nu poate purta o rochie ca prietenele ei, ne înăbușim în lacrimi'', a mai spus mama. 

Yvette a adăugat că școala locală a lui Amie s-a purtat remarcabil cu cea mică după ce lumea a devenit conștientă de starea ei unică. ''Știu de alte cinci sau șase persoane din Australia care au aceeași afecțiune, știm, de asemenea, că ne vom confrunta cu zile grele, așa că scopul nostru este de a le face viața cât mai bună pentru Amie și Taya.'' Pe termen scurt, familia intenționează să facă din curtea lor o fortăreaţă împotriva soarelui pentru a le oferi un sentiment de normalitate fetelor. A fost creată o pagină pe GoFundMe pentru a ajuta familia cu costurile. 

Puteţi urmări ştirile Observator şi pe Google News şi WhatsApp! 📰